Busko walczy dla Ksawerego. Udało się uzbierać ponad 38 tys. zł

0

9,5 mln zł – tyle potrzeba żeby uratować życie Ksawerego. W niedzielę, 6 września w Busku-Zdroju odbyła się akcja charytatywna, z której dochód zostały przeznaczone na leczenie 3-latka.

Ksawery – fot. Facebook

Do ósmego miesiąca wszystko było dobrze, a Ksawery rozwijał się książkowo. Niestety, wtedy wszystko runęło, a w życiu rodziny malucha pojawiły się trzy litery oznaczające łzy i cierpienie. SMA — rdzeniowy zanik mięśni. Maleństwo traciło siły, mięśnie. Wkrótce każdy oddech stał się wyzwaniem dla niego i dla jego najbliższych.

– Kiedy nagle jego ciało zaczęło stawać się słabsze, lekarze określili synka mianem “leniwego chłopca”. Najbardziej nawet leniwe dziecko nie traci nagle kontroli nad głową, nie zmniejsza się napięcie mięśniowe, nie gubi odruchu kolanowego. Wszczęliśmy alarm, który zakończył się badaniami DNA i łamiącym serca wyrokiem – mówi mama chłopca.

Choroba nieznająca litości, w krótkim czasie prowadząca do nieuchronnej śmierci. Osoby cierpiące SMA rzadko dożywają dorosłości, zwykle dusząc się z powodu problemów z mięśniami odpowiedzialnymi za oddychanie. Istnieje jeden lek dający nadzieję. Jego działanie zatrzymuje niszczycielski pochód choroby, ale żeby jak najlepiej wykorzystać ten lek, potrzeba bardzo intensywnej rehabilitacji.

Busko walczy dla Ksawerego – fot. Facebook/Podraza

– Ksawery nigdy nie pozna smaku zwyczajnego dzieciństwa. Nie będzie biegał po podwórku, nie zedrze sobie łokci, wchodząc na drzewo. Musieliśmy nauczyć się żyć z dnia na dzień. Bez planów, marzeń… Cieszymy się każdą wspólną chwilą, bo przy tej chorobie nigdy nie wiadomo, ile ich jeszcze zostało – mówią mama Ksawerego.

Chłopiec przyjmuje lek, który wstrzymuje niszczycielski pochód choroby, będąc pierwszą i bardzo ważną linią obrony przed zagładą zdrowia dziecka. Trzeba go jednak przyjmować do końca życia boleśnie w kręgosłup i nie daje nadziei na pełne wyleczenie.

Busko walczy dla Ksawerego – fot. Facebook/Podraza

Na dzisiaj taką szansą jest jedynie terapia genowa, zatwierdzona raptem rok temu w USA, a od maja tego roku w Unii Europejskiej, która kosztuje ponad 2 miliony dolarów ( 9,5 mln zł) i działa przyczynowo, czyli na wadliwie funkcjonujący gen SMN1. Trzeba się jednak spieszyć, bo według najświeższych informacji może on być przyjmowany jedynie u chorych, których waga nie przekracza 21 kg. Ksaweremu, który w listopadzie skończy 3 latka, zostały …4 kg.

Busko walczy dla Ksawerego – fot. Facebook/Podraza

W pomoc dla malucha włączyło się także Busko-Zdrój. W niedzielę, 6 września na terenie rezydencji Elżbiecin odbył się piknik rodzinny, z którego dochód przeznaczono na pomoc Ksaweremu Rynkiewiczowi. W czasie buskiego „festiwalu dobrych serc” odbyły się licytacje i loterie. Była także bryczka z koniem, artysta malujący sprayami obrazy jak z bajki, samochód łowiący autografy gwiazd. W pomoc włączyły się także Natalia Paździor i Ela Podraza, uczestniczki MasterChefa. Nie zabrakło także występów muzycznych. Wydarzenie poprowadziła dyrektor BSCK Karolina Kępczyk. Na pomoc w leczeniu chłopca udało się zebrać ponad 38 tys. zł.

Busko walczy dla Ksawerego – fot. Facebook/Podraza

– Bardzo dziękuję wszystkim razem i z osobna za każdy wkład rzeczowy i osobowy. Wolontariuszom, artystom, firmom, darczyńcom, dobrym ludziom, licytującym, kupującym, zapraszającym, prowadzącym, wspierającym… Wam wszystkim! – podsumowała Kasia Walkiewicz-Jarosz inicjatorka akcji.

Zbiórka na rzecz chłopca prowadzona jest TUTAJ

Udostępnij.

Dodaj komentarz

Directory Wizard powered by www.polldirectory.net

Powered by themekiller.com